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Tal y como recogen en su página web, “MINORITARIA es una entidad de economía social, sin ánimo de lucro, con el objetivo de convertirse en un referente de las enfermedades minoritarias, representar y promocionar los intereses y necesidades de las personas y familiares afectados”. Elena Faba de la Encarnación es la presidenta de Minoritaria y Anna Esquerdo es la Secretaria General.

Recientemente hemos conocido el nacimiento de su canal de televisión por internet Minoritaria TVdestinada a divulgar, fomentar el conocimiento de enfermedades minoritarias, y su día a día en todos los ámbitos”. Ofrecen la posibilidad de expresarse abiertamente, a afectados tanto directos como indirectos, y profesionales “con el fin de obtener impacto social y contribuir a la visualización de este colectivo”. Con este canal pretenden informar de las investigaciones llevadas a cabo, tratamiento, experiencias y de la problemática que rodea a las personas que sufren algún tipo de enfermedad minoritaria.

“Las enfermedades MINORITARIAS, incluidas las de origen genético, son esas con peligro de muerte o invalidez crónica y con una prevalencia baja, inferior a 5 por 10.000 personas en la unión Europea. Se calcula que existen actualmente, entre 5.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes, que afectan entre un 6% y un 8% de la población, es decir entre 27 y 36 millones de personas en la unión europea.

Estas enfermedades presentan, casi siempre, las siguientes características:

1.- Enfermedades, crónicas, degenerativas que generalmente ponen en riesgo la vida del paciente.

2.- Enfermedades inválidas, con una cantidad de vida disminuida y pérdida de autonomía

3.- Enfermedades en las que el nivel de dolor y sufrimiento de la persona y familia es alto.

4.- Enfermedades para las que no existe tratamiento pero donde los síntomas pueden ser tratados para mejorar la calidad y esperanza de vida.

Las cifras anteriormente mencionadas significan que aunque las “enfermedades son raras, los pacientes de enfermedades raras son muchos”. Por tanto “no es raro tener una enfermedad rara”.

Sigue leyendo en informándote sobre Minoritaria en los enlaces: www.minoritaria.tv y en www.minoritaria.com

 

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